 ◆闘病生活の強い味方 2007年4月22日 日本経済新聞 記事 引用突然の病気や難病、一生付き合う慢性疾患に悩む患者にとって、患者会は不安を和らげ、 病気の情報を入手できる頼れる存在だ。ただ患者会といっても、病院内の会や全国規模で 活動する会、医療費などタイプは様々。それぞれの特徴を知り、患者会を上手に活用して、 賢い”患者術”を身につけたい。「悲嘆に暮れる生活を抜けて少しでも楽しい時間を持ち、 生きがいを見つけることができる」。 奈良県脳卒中者友の会「桜の会」の柏木知臣名誉会長（79）は患者会の”効能”をこう説明する。 同会では年数回、旅行や「グルメの会」を企画。ハワイ旅行では「歩行が困難だった患者が 突然『歩きたい』と言い出し、階段を五段上ることができた。 会の企画への参加が目標や人生の喜びになる」という。 現在、患者会は少なくとも1500団体に達するとされる。「同じ病気の仲間と出会い、悩みや 不安を和らげる」目的はほぼ共通だが、活動内容や特徴はそれぞれ大きく異なる。 市民団体「いいなステーション」の和田ちひろ代表は「お年寄りや男性中心の会に若い女性が 参加しても、話は合わず、相談もしにくい。  自分に合った会を見つけるのが大事」と指摘する。「院内患者会の最大の利点は、気軽に 参加できること」と話すのは院内患者会世話人連絡協議会の田中祐次会長。 入院患者や体調が万全でない患者でも「病院内の会なら足を運びやすく、 警戒感を抱かずに済む」ためで、昨年、血液がんの院内患者会をつくった峯直法さん（57）は 「自分と同じ病気の患者が、同じ病院の治療で回復した姿を見るだけで患者は安心できる」。 ただ一部に病院の方針と異なる治療法の情報が得られなかったり、病院側の一存で 活動休止になったりする例もある。 田中会長は「医師主導ではなく、患者主導の院内患者会が望ましい」と話す。 一方、特定の病院に限定させずに患者が集まり設立する患者会は電話や手紙などで広く 相談を受け付けたり、定期的に会報を発行したりするなど、会員への情報提供が 充実していることが多い。 院内患者会は連絡先を公表しない場合もあるが、こうした患者会は代表の連絡先などを 公開して広く参加を呼びかけており、各地に支部がある大規模な会もある。 大規模な会では自治体や国に対し、患者側の要望を伝える事も可能だ。 病気の種類を限定しない患者会もある。 特定非営利活動法人「ささえあい医療人権センターCOML」（大阪市）は電話相談や月一回の 「患者塾」を通じて、「賢い患者」の特性を目指す団体だ。現在、同センターへの相談の一割は 医療費に関する相談で、山口育子事務局長は「患者自己負担が引き上げられ、 医療費を巡る悩みやトラブルが増加している」。特に差額ベット料に関する相談が多く、 原則「患者が希望した場合」のみ請求されるはずが、「空きベットがいない」など病院側の 都合でも、十分な説明なしに同意書にサインを求めるケースがあるという。 では数ある患者会から、自分に適した会を探すにはどうすればよいだろうか。 東京大学が2005年に実施した調査では、ホームページを持つ会は34.9％で、患者に会を 紹介した経験のある医師は35.5％にとどまる。 患者会について（続） |
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